Analizar el impacto psicológico y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Dada la ausencia de estudios previos y la influencia de los cuidadores en el estado físico y mental de los pacientes con ELA, este análisis puede ser importante para demostrar la necesidad de mayor apoyo y atención a los cuidadores de este tipo de pacientes.

Serie hospitalaria de doce pacientes con diagnóstico de ELA definitiva según los criterios El Escorial, junto con sus cuidadores principales. Se realizaron 9 encuestas asistidas, hablando de forma separada primero con el paciente y después con su cuidador. De esta manera se hizo una valoración funcional y cognitiva del paciente, valoración de calidad de vida, impacto psicológico y sufrimiento de ambos, paciente y cuidador, y valoración de la carga soportada y tiempo dedicado al paciente por los cuidadores.

El 50% de los cuidadores no presentó depresión ni ansiedad, aunque en esta última se obtuvo una media total superior. El 25% de los cuidadores no manifestaron sentir ningún tipo de carga, el 33,3% presentaban sobrecarga leve y el restante 41,7% presentaban sobrecarga severa. Un mayor nivel de depresión fue experimentado por los pacientes, en contraposición con los cuidadores en los que se observó un nivel bastante más alto de ansiedad. Se obtuvo una relación estadísticamente significativa entre el daño físico del paciente y el sufrimiento del cuidador, sugiriendo que cuanto peor está el paciente físicamente, existe un mayor sufrimiento experimentado por su cuidador. Se encontró un mayor nivel de sufrimiento experimentado en el grupo de cuidadores, pero sugiriendo concordancia entre los niveles de sufrimiento en las parejas paciente-cuidador. El 66,7% de los cuidadores entrevistados fueron cuidadores no pagados, que consumían una media de 7,7 horas en un día normal en el cuidado del paciente, siendo la alimentación del paciente la actividad en la que más tiempo empleaban. El estudio sugiere que; a mejor estado de salud del paciente menor tiempo era consumido por los cuidadores.