Comunicaciones: Experiencias

Programa de intervención, sensibilización, e información en los equipos de Atención Primaria sobre las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y los recursos asistenciales de los que disponemos para su atención. ¿Mirando hacia un nuevo tipo de crónicos? (póster)

OBJETIVOS

1. Evaluar el grado de conocimiento de los equipos de Atención Primaria (AP) sobre las Enfermedades Raras (ER).
2. Sensibilizar a los equipos de AP sobre las necesidades de los pacientes con ER.
3. Difundir el uso de las herramientas online, registros, infraestructuras, y recursos asistenciales disponibles para mejorar la atención de estos pacientes.

DESCRIPCIÓN

Se han realizado talleres interactivos en todos los Centros de Salud de nuestra Comunidad Autónoma, dirigidos a los equipos de AP. Empleamos los siguientes métodos de validación de los objetivos:

1. Encuesta de conocimientos previa y posterior a la realización del taller.
2. Monitorización de los accesos a las herramientas online presentadas así como las altas en el registro nacional de pacientes.
3. Recogida de datos no identificativos de los pacientes con ER de cada uno de los cupos de los médicos asistentes.
4. Encuesta de satisfacción de los pacientes con ER de la Comunidad Autónoma, a través de los Asociaciones.

CONCLUSIONES

Los conocimientos iniciales de los equipos de AP sobre las ER y los recursos asistenciales disponibles son ajustados: 50,9% de aciertos en el pretest, aumentando hasta 84,3% en el post-test. El número de pacientes recogidos por los equipos de AP al cabo de 6 meses equivale al 2,5% del total de pacientes del registro autonómico, si bien las enfermedades detectadas pertenecen significativamente al grupo de las ultrararas. El número de visitas a los recursos online presentados se incrementó en un 32%, con un 72% de retornos. Terminada la intervención, los pacientes indican sentirse mayoritariamente satisfechos.

APLICABILIDAD

Esta experiencia es aplicable a cualquier escala, desde un único centro de salud hasta una comunidad autónoma, pasando por áreas de salud, comarcas, etc. El formato del taller es cerrado y ha sido valorado muy positivamente por pacientes y profesionales asistentes.

Autores