Comunicaciones: Resultados de investigación

Riesgo de sobrecarga y morbilidad psíquica en cuidadores domiciliarios de personas con enfermedades raras (ER) y posibles respuestas desde la telemedicina (oral)

OBJETIVO

Valorar la actitud de las personas cuidadoras de subgrupos de pacientes con Enfermedades Raras (ER) frente a las nuevas herramientas TIC  e identificar aquellas que pueden ayudarle en su tarea de cuidado informal.

 

MATERIAL Y MÉTODOS

Diseño: estudio descriptivo, transversal

Emplazamiento: Atención primaria

Participantes: entrevistas por personal específicamente formado mediante cuestionario “ad hoc” a 130 cuidadores de pacientes de diferentes subgrupos de ER: Enfermedades Autoinmunes (30%), Neuromusculares y Déficit mental-TEA (Trastornos de la Esfera Autista) (25% cada uno), Pediatría nutricional y Enfermedad de Huntington (10% cada uno) Pacientes captados (previo  consentimiento) de registros parciales de  consultas monográficas y de asociaciones y grupos de apoyo. Análisis estadístico: descriptivo y bivariante.

 

RESULTADOS

Un 71,8% de cuidadores (decrece significativamente a mayor edad) valora muy  positivamente el apoyo de las TIC en su tarea de cuidar,  porcentaje más elevado en cuidadores del subgrupo de Déficit  Mental y menor en el de Huntington.  

En relación a los recursos tecnológicos concretos que pueden ayudar en  su relación  con los profesionales sanitarios, con las asociaciones de pacientes o  con otros cuidadores/as, un 74,8%  sintoniza con algún recurso,  identificando con mayor frecuencia: e-mail/SMS directos con los equipos sanitarios (35%), formación “on line” , foros de información- debate(28,2%), telerehabilitación, telemonitorizacion(26,2%) y blogs formativos (23%).El colectivo más joven opta de manera significativa  por el contacto con los sanitarios por e-mail/SMS y por la formación "on line". El análisis bivariante  muestra  que la frecuencia del recurso tecnológico  identificado  se relaciona con características del paciente, y  significativamente (p<0.05) con la edad del cuidador y con la presencia en el mismo de sobrecarga intensa (telemonitorización) y/o ansiedad/depresión(teleconferencia).

 

CONCLUSIÓN

Alta valoración de la implantación de nuevos servicios y aplicaciones ligadas a la e-salud que  pueden facilitar el seguimiento, mejorar la calidad de vida y autonomía de pacientes con enfermedades crónicas incapacitantes  y  servir de apoyo instrumental, emocional  y social al cuidador, minimizando  el impacto que las tareas de cuidado tiene sobre su salud.

 

 

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Comunicaciones y ponencias semFYC: 2024; Comunicaciones: Resultados de investigación. ISSN: 2339-9333

Autores

Martínez Mazo, M Dolores
CS Rochapea. Pamplona. Navarra

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Parra Oses, Ángel
CS Rochapea. Pamplona. Navarra

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Lasanta Sáez, M José
Departamento de Salud. Pamplona. Navarra

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Escudero Berasategui, José María
Complejo Hospitalario de Pamplona. Navarra

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Ramos Arroyo, M Antonia
Complejo Hospitalario de Pamplona. Navarra

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Arizcuren Domeño, Miguel Angel
Residencia Landazabal. Pamplona. Navarra

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